Bases théoriques et pratiques pour le service sanitaire

Service sanitaire des étudiants en santé (SSES)

Futurs médecins, infirmiers, pharmaciens, masseurs-kinésithérapeutes et sages-femmes, voici votre support de cours pour le SSES, Rédigé sous l'égide du Collège universitaire des enseignants de santé publique (CUESP), cet ouvrage présente l'intégralité de la discipline et constitue le référentiel national.

7 chapitres pour présenter les bases théoriques et pratiques du SSES

1. SSES, système de santé et politique de santé en France.

2. Déterminants et inégalités sociales et territoriales de santé.

3. Prévention, promotion et éducation pour la santé : concepts et principes.

4. Principes éthiques en promotion de la santé et en évaluation.

5. Méthodologie développement de l'intervention et de projet en promotion de la santé.

6. Documentation en promotion de la santé.

7. Domaines d'application d'actions de promotion de la santé et de préventio,

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Nous vous invitons à découvrir le chapitre 4 de ce livre.

Principes éthiques en promotion de la santé et en évaluation

Coordination : Frédérique Claudot

PLAN DU CHAPITRE

L’éthique : considérations générales

• Qu’est-ce que l’éthique ?

• Trois théories

• Une éthique appliquée

L’éthique en santé publique

• Bioéthique, éthique clinique, éthique en santé publique

• Pourquoi intégrer une réflexion éthique en promotion de la santé ?

• Un questionnement en plusieurs étapes

Objectifs pédagogiques

•  Connaître les différentes approches en éthique.

• Comprendre les questions éthiques en promotion de la santé: ne pas renforcer les inégalités sociales, éviter la stigmatisation…

• Savoir citer les principes éthiques d'une intervention en promotion de la santé.

• Être capable de discuter le respect des principes éthiques d'une intervention en promotion de la santé, comment sortir du modèle du « bon élève ».

• Connaître les principes éthiques de base concernant la protection des données personnelles lors de la réalisation d'enquêtes à visée diagnostique ou évaluative.

L’éthique a le vent en poupe. L’emploi toujours plus fréquent du mot semble témoigner de l’intérêt profond et de l’attention grandissante que la chose provoque. Pour autant, cela ne dissipe pas certaines difficultés de définition. S’il est aisé de qualifier d’« éthique » une action ou une intervention (pour justifier son bien-fondé ou encore le fait qu’elle serait « bonne »), il s’avère souvent plus compliqué d’expliciter ce que l’on entend par cet adjectif. Et lorsqu’on y parvient, c’est au risque de voir ses explications contestées. L’« éthique » tolère donc bien des significations concurrentes, voire contradictoires.

L’éthique : considérations générales

Frédérique Claudot , Vivien Garcia et Victoria Pagani

Qu’est-ce que l’éthique ?

De manière générale, il est possible d’affirmer que l’éthique concerne l’agir et les conduites humaines. Elle renvoie, en ce sens, à des questions comme : « Que faire ? » ou « Comment faire ? » et peut, en cela, impliquer une réflexion sur les moyens, les fins et leur articulation (elle concerne donc aussi les interventions en santé). La spécificité de l’éthique tient au fait que les jugements qui s’y rapportent reposent sur des critères, des normes et des valeurs relatives au bien, au bon, au juste ou encore à la vie bonne.

Mais les religions, la morale de sens commun (comme ensemble de considérations intériorisées, souvent héritées et socialement partagées, susceptibles de guider nos actions quotidiennes avant tout type raisonnement justificatif) ou même le droit peuvent également revendiquer que c’est également leur cas, ne serait-ce qu’en partie. Dans certaines circonstances, elles possèdent une incontestable dimension éthique (voir l’encadré 4.1 ). Cela n’abolit pourtant ni leurs différences ni le fait qu’elles sont susceptibles d’éclairer l’éthique. Cette dernière a en eff et pour spécificité d’intervenir dans un contexte d’incertitude. Elle aborde des problèmes que la morale de sens commun, le droit et la religion ne suffisent pas à dissiper (ou en tout cas pas complètement) et auxquels elle propose de faire face à l’aide d’un raisonnement argumenté.

Il serait vain de tenter d’éclaircir ici les rapports complexes que sont susceptibles d’entretenir « éthique » et « morale ». De manière générale, nous préférerons utiliser le premier de ces mots. Nous réserverons le substantif « morale » à certaines significations particulières (par exemple : « morale de sens commun »). Nous emploierons en revanche l’adjectif « moral » sans distinction avec « éthique » ( encadré 4.2 ).

ENCADRÉ 4.1

Éthique et morale

Tout en laissant percevoir plusieurs points communs entre « l’éthique » et « la morale », le français courant actuel confère souvent une connotation positive au premier terme et une connotation négative au second. Mais cela n’a rien d’évident.

• Si « éthique » vient du grec êthos et « morale » du latin mos , mores , les significations données à ces termes dans les deux langues anciennes se recoupent partiellement.

• Bien que certains auteurs attribuent une valeur conceptuelle distincte aux deux mots, ces derniers désignent globalement, dans l’univers philosophique, le même domaine de questionnement.

ENCADRÉ 4.2

Droit, déontologie, éthique

Le droit désigne un ensemble de règles gouvernant la vie en société. Il n’est pourtant pas le seul système normatif. La morale, la déontologie, voire l’éthique peuvent également être envisagées comme des règles de conduite.Le terme « déontologie » désigne les droits et des devoirs qui encadrent une activité professionnelle. Dans le domaine de la santé, la déontologie organise les relations entre les professionnels et les patients, entre les professionnels d’une même discipline (par exemple, la déontologie médicale organise les relations entre les médecins), entre les professionnels de différentes disciplines (par exemple, entre les médecins et les infirmiers), et les conditions et modes d’exercice des professionnels (par exemple, les « devoirs des pharmaciens biologistes »). En France, les déontologies des professionnels de santé sont consignées dans des « codes de déontologie » intégrés dans la partie réglementaire du code de la Santé publique. Elle est donc intégrée au droit.Le droit ou la déontologie et l’éthique peuvent-ils se contredire ? Oui. Comment faire alors pour trancher dans l’application de la règle ? Dans ces situations, il est important d’analyser la nature de la règle. Le droit est obligatoire. Il ordonne, permet ou punit. Il est pour cela coercitif : celui qui ne l’applique pas s’expose à des sanctions.

Trois théories

Ne pouvant ici prétendre à une présentation exhaustive des différentes conceptions de l’éthique, nous nous contenterons d’exposer brièvement trois grandes théories classiques : le déontologisme, le conséquentialisme et l’éthique des vertus. Tolérant une certaine flexibilité, ces cadres peuvent accueillir des perspectives différentes.

On considère que le déontologisme se concentre sur l’acte, le conséquentialisme sur les conséquences et l’éthique des vertus sur l’agent. Dans chaque cas de figure, le caractère moral d’une action se verra jugé en fonction de critères différents.

Pour le déontologisme (à ne pas confondre avec la déontologie professionnelle), il s’agira du respect d’un ensemble de devoirs (interdictions et obligations). Une attention particulière sera, souvent, portée à l’intention : l’acte réalisé involontairement perdant, dans ce cadre, tout ou partie de sa valeur morale. Dans une optique déontologiste, on établira des devoirs et des droits, ou encore des recommandations et des normes, et on veillera à leur bon respect.

Pour le conséquentialisme, l’action la meilleure sera celle qui, dans le spectre des possibles, s’avérera susceptible de produire le plus grand bien. Cela nécessite néanmoins de s’entendre préalablement sur ce terme (qui, selon les auteurs, peut se voir assimilé au plaisir, au bonheur, ou encore aux préférences informées) et sur qui il concerne (un individu, le plus grand nombre, etc.). Par exemple, dans une optique conséquentialiste, on procédera à des calculs risques/bénéfi ces ou encore coût/effectivité appliqués à une population.

Pour l’éthique des vertus , la réflexion éthique, dans une situation particulière, consiste à se demander « Que ferait une personne vertueuse ? ». Dans cette optique, on s’interrogera sur les dispositions ou les traits de caractère vertueux correspondant à une communauté (et à sa conception de la vie bonne) ou à une profession (et à sa finalité) et l’on se préoccupera de leur bonne acquisition.

Ces théories demeurent toutefois générales. Bien qu’elles offrent des repères, elles ne permettent pas, à elles seules, d’affronter les problèmes éthiques auxquels la promotion de la santé peut, en pratique, se trouver confrontée. L’éthique ne saurait se résumer à leur application.

Une éthique appliquée

Ancrées dans des contextes pratiques ou professionnels, les éthiques contemporaines préfèrent souvent compléter l’approche philosophique (traditionnellement majoritaire en éthique) par une démarche pluri- ou interdisciplinaire laissant, de surcroît, une large place aux expertises de terrain.

L’éthique en santé publique peut renvoyer à certaines grandes interrogations éthiques au sens large : « Quelle place pour l’autonomie ? », « Qu’est-ce que la justice sociale ? », etc. Ses préoccupations et méthodes sont aussi susceptibles de recouper celles d’autres « éthiques appliquées » – bioéthique et éthique clinique, notamment. Elle a toutefois des enjeux spécifiques qu’il s’agit désormais d’éclairer.

L’éthique en santé publique

Frédérique Claudot, Vivien Garcia et Victoria Pagani

Bioéthique, éthique clinique, éthique en santé publique

L’éthique en santé publique avoisine et s’inspire de plusieurs autres éthiques mobilisant toutes, quoique de manière distincte et à des degrés différents, la notion de santé. Il importe de présenter les plus importantes dans leurs grandes lignes. Évoquons d’abord la bioéthique. Celle-ci s’est massivement intéressée, dès la seconde moitié du xx^e siècle, aux questions ouvertes par certains développements technologiques et biomédicaux aux conséquences manifestes sur le début et la fin de vie (réanimation, transplantations d’organes, procréation médicalement assistée, etc.). Elle a ainsi entrepris ou reconduit des interrogations portant sur des sujets comme la définition de la mort ou la valeur de la vie humaine. Par extension, à travers sa critique du paternalisme, elle a aussi contribué à approfondir certains débats ayant trait à la pratique médicale. Elle a néanmoins toujours conservé une certaine distance par rapport à cette dernière.

C’est en partie en réponse à cet éloignement qu’est née l’éthique clinique. Apparue dans les années 1980, elle se concentre sur les problèmes que peut susciter la décision médicale complexe « au chevet du patient ». Elle vise à permettre aux professionnels de santé d’identifier, d’analyser et de faire face aux questions qui émergent de leur pratique en insistant sur la singularité de chaque situation. Une telle démarche suppose, en conséquence, que l’examen d’un cas ne saurait valoir pour un autre cas, aussi similaire soit-il sur le plan médical. Elle fait, en outre, la part belle à l’idée d’une décision partagée entre soignant et soigné.

Si les pratiques cliniques et celles relatives à la santé publique s’entrecroisent souvent, elles ne sauraient se confondre et relèvent de deux tendances différentes. Les questions éthiques se verront configurées de manière distincte selon que l’on sera dans une logique de prévention collective ou de soin individuel, selon que l’on visera un bénéfice ou une réduction des risques pour une population, à travers des actions à grande ou moyenne échelle ou pour un patient singulier dont la prise en charge aura lieu à une échelle réduite, selon que l’on s’efforcera de tendre vers un projet global de « justice sociale » en santé ou que l’on se préoccupera surtout de l’accès au soin et de l’égalité de traitement des patients…

Ces différences d’approche donneront parfois lieu à des tensions. L’objectif de l’éthique en santé publique n’est cependant pas d’offrir une recette toute faite indiquant la bonne manière de les résoudre. Elle fournira, en revanche, des éléments de réflexion sur les interventions collectives visant à promouvoir et à protéger la santé des populations ainsi que sur les interactions entre individus, groupes et collectivité. Nous allons désormais en donner quelques exemples.

Pourquoi intégrer une réflexion éthique en promotion de la santé ?

L’objectif de la promotion de la santé (améliorer ou maintenir la santé des individus) n’est-il pas bienfaisant et donc « éthique » par nature ? De même, l’éducation pour la santé cherche à accroître l’autonomie des personnes, et leur capacité à faire des choix qu’elle estime favorables à leur santé. À première vue, elle semble donc, elle aussi, « éthique ». Mais ce n’est peut-être qu’une réalité apparente.

En effet, l’éducation pour la santé met en place des interventions visant des comportements humains. Elle est en ce sens porteuse de valeurs : la santé, la responsabilité, le bien commun, etc. Or, celles-ci peuvent entrer en conflit avec d’autres valeurs, qu’elles soient propres à des individus, des groupes ou des populations (la liberté, la vie privée, etc.). En prescrivant ou en proscrivant des comportements par des recommandations (en matière d’alimentation, d’activité physique, etc.) ou des réglementations (par exemple les réglementations relatives au tabac ou à l’alcool), la santé publique peut être perçue comme « normative » (encadré 4.3).

La promotion de la santé, la prévention ou encore l’éducation pour la santé peuvent également conduire à un étiquetage social (les personnes qui ne respectent pas la norme favorable à leur santé promue sont considérées comme « déviantes »). L’étiquetage peut avoir pour conséquence d’attribuer une image négative aux « déviants » et générer une stigmatisation (processus de dévaluation qui discrédite la personne) voire une discrimination (appliquer à certaines personnes des traitements spécifiques qui sont défavorables et qui restreignent leurs droits).

Prenons un exemple : fumer est considéré comme une activité défavorable à la santé. La personne qui fume sera considérée comme « déviante » au regard de la règle « fumer est mauvais pour la santé ». Elle peut également être considérée comme causant du tort à autrui. Le slogan « fumer tue » ne précise pas qui on tue en fumant. Il fait, en outre, écho aux règles morales interdisant de tuer. Par ailleurs, les campagnes de prévention contre le tabagisme fondées sur les émotions négatives attribuent souvent au fumeur une image négative, voire stigmatisante, pouvant conduire à des discriminations (à l’embauche, à l’assurance, etc.). Pensons aux campagnes de prévention présentant des personnes fumeuses à l’apparence physique ou aux comportements dévalorisants.

ENCADRÉ 4.3

Éthique et communication en santé publique

Quelles sont les connaissances réelles du public cible sur l’alcool, le tabac, la drogue, les IST, etc. ? Informer, établir un dialogue, répondre à des questions… Toutes ces actions font partie de l’arsenal du diagnostic et du déploiement des interventions prévues dans le cadre du SSES. Mais attention, les mots utilisés, les images véhiculées et la manière de communiquer lorsqu’on aborde ces questions peuvent avoir un impact négatif voire contraire à celui recherché.À propos du tabac, de l’alcool et des droguesSi beaucoup de jeunes disent en consommer pour réduire leur stress, adopter une approche alarmiste sur les conséquences des consommations de ces produits (cancer, dépendance, etc.) peut aggraver l’anxiété et faire perdre l’espoir d’un changement possible. Par ailleurs, une approche « raisonnée » peut cacher une approche alarmiste : faire réfléchir des élèves sur la dangerosité de la consommation d’alcool à long terme et sur les risques des dépendances qui y sont liés peut être anxiogène. Le contenu de l’information ou l’usage des termes peut entacher l’estime de soi (« je suis addict », « je suis un toxico », « j’ai une conduite à risque »). A contrario, renforcer l’image de la dangerosité peut rendre attrayante une consommation excessive en en faisant un rite de passage à l’âge adulte ou un plaisir transgressif.À propos de la santé sexuelleMême si cela peut sembler une évidence, la santé sexuelle met en jeu le rapport au corps et l’intimité. Les études en santé vont de pair avec un apprentissage de la distanciation au corps et une intervention de santé publique est nécessairement orientée « santé ». Mais pour le public cible, les questions liées à la sexualité ne se posent pas spontanément de cette manière.Le cadre « public », en classe par exemple, de l’intervention peut occasionner des gênes, des réticences, des fanfaronnades, etc. Aborder la sexualité suppose une analyse contextuelle précise et une prévision des conséquences possibles de l’intervention sur les relations du groupe. Une question ou une réponse aux intervenants peut être interprétée comme un aveu « qu’on sait » ou « qu’on ne sait pas » et s’avérer lourde de conséquences (étiquetage, violences verbales, physiques, etc.).La thématique peut renvoyer à la question du genre, des orientations sexuelles, de la culture, de la religion, de l’identité, etc. Une attention constante doit être portée à ces points en proscrivant les jugements de valeur hâtifs. Le diagnostic fin du public cible est en outre indispensable. Il permettra notamment de doser ce qui peut relever de l’intervention du groupe mixte et du groupe non mixte (ce qui ne signifie pas forcément un « groupe de filles » et un « groupe de garçons »).

Un questionnement en plusieurs étapes

Concrètement, comment faire pour engager une réflexion éthique en promotion de la santé ? Un tel questionnement connaîtra généralement plusieurs étapes.

Éviter les conflits et images négatives

En lien étroit avec le cadrage nécessaire à toute intervention en santé publique (domaine, objectif, conditions de réalisation, etc.), on essayera de prévoir quels conflits de valeurs et de représentations seront susceptibles d’apparaître. Comment, par exemple, concilier certains messages de santé sexuelle et certaines valeurs religieuses ou culturelles ? On s’interrogera aussi sur les personnes concernées par l’intervention et sur la manière d’éviter certaines images négatives. Comment, dans une intervention sur l’alimentation, ne pas utiliser des conseils nutritionnels faisant référence une attribution interne (ne pas laisser croire qu’il suffirait à la personne en surpoids d’appliquer les conseils pour changer) ? ( encadré 4.4 ) Certaines questions semblent évidentes, mais elles ne sont jamais données d’avance. Il conviendra, pour les faire émerger, de procéder à une analyse fine de la situation (problème, contexte, parties prenantes, conflits potentiels entre les parties, les différentes actions possibles et la justification de l’action envisagée, etc.).

ENCADRÉ 4.4

Le blâme de la victime

L’expression « blâme (et culpabilisation) de la victime » (de l’anglais victim blaming) désigne le procédé qui consiste à attribuer explicitement ou implicitement la responsabilité de l’adoption d’un comportement à risque à une personne sans tenir compte des déterminants environnementaux des comportements : conditions de vie, ressources, expositions à des incitatifs, etc. La maladie deviendrait la conséquence attendue de l’inconduite de la victime, elle serait responsable de ce qu’il lui arrive.En insistant de manière répétée sur la nécessité d’éviter certains comportements défavorables, un professionnel de santé pourra renforcer, malgré lui, une culture du blâme des victimes, voire dissuader certaines d’entre elles de se faire soigner ou de se faire accompagner pour renoncer à un comportement défavorable à la santé : du fait d’une réticence à exposer les douleurs dont elles souffrent, de la peur du reproche, d’une volonté de ne pas faire « perdre du temps aux soignants », de la crainte de se voir supprimer leur traitement, du sentiment de n’être pas prioritaire, etc.Jugement porté de l’extérieur, le blâme de la victime se distingue de la micro-éthique de la honte, notion voisine, dans laquelle c’est la personne concernée qui se dévalorise elle-même.

Une vigilance en amont, mais pas seulement

Pour autant, on ne saurait qualifier une intervention d’« éthique » parce qu’elle aura intégré ce type de réflexion en amont. Il faudra y procéder aussi pendant l’intervention et bien entendu au moment de l’évaluation. Le travail éthique consiste précisément dans ce processus constant d’analyse d’une situation, de questionnement et d’intégration des réponses possibles dans l’action.

Focus

La protection des données personnelles et de la vie privée lors des interventions et de la réalisation d’enquêtes à visée diagnostique ou  évaluative

Comme vous l’avez compris à la lecture de ce chapitre, le caractère éthique d’une intervention est loin de se résumer à l’anonymisation des données des participants éventuellement recueillies lors de la phase diagnostique en amont ou lors de l’évaluation en aval de l’intervention. Il faut, au surplus, rappeler que le traitement de ces dernières est soumis à un régime juridique strict.L’établissement du diagnostic de santé publique nécessite souvent un recueil de données par questionnaire, par entretien ou par observation qui impose, en l’absence de formalités prescrites par la Commission nationale informatique et libertés (Cnil), une anonymisation permettant de garantir les droits des personnes. L’information et le consentement des personnes (les individus concernés mais également leurs responsables légaux le cas échéant) sont un minimum.Lorsque l’anonymisation n’est pas possible, il est important de se rapporter aux règles du RGPD (Règlement général sur la protection des données). Il est également important de connaître la définition de ce qui peut entrer dans le cadre des données dites sensibles (santé, religion, sexualité, etc.). Au-delà de la protection des données personnelles, il est fondamental de veiller au respect de la vie privée et familiale des publics cibles de l’intervention lors des séances de groupe.

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