L’autonomie du patient, un article de la revue Soins

Cet article fait partie du dossier Des principes et des valeurs pour prendre soin S’ouvre dans une nouvelle fenêtre de la revueSoins  S’ouvre dans une nouvelle fenêtredu mois d’avril 2018.

réflexion

Respecter l’autonomie de la personne soignée

■ L’autonomie constitue le fondement des devoirs éthiques et la raison première du respect dû aux personnes humaines ■ En dépit des limites rencontrées parfois, la personne malade doit toujours rester au cœur du combat qui la concerne.

© 2018 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés Mots clés – autonomie du patient ; consentement ; éthique ; soin

Respecting the patient’s autonomy.

Autonomy forms the foundation of ethical duties and the primary reason for the respect owed to human beings. Despite the limits sometimes encountered, the patient must always remain at the heart of his or her own individual battle. © 2018 Elsevier Masson SAS. All rights reserved Keywords – care; consent; ethics; patient autonomy

Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, après les expérimentations nazies portant atteinte à la dignité humaine, l’homme réalise que la médecine peut avilir l’être humain. En réaction, le Code de Nuremberg (1947) pose le principe du consentement libre et éclairé de toute personne sollicitée pour faire partie d’un protocole de recherche [1]. Après ce premier pas décisif vers l’autonomie de la personne, La Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 rappelle dans son article 1^er que : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. » [2]

RENAISSANCE DE L’ÉTHIQUE

■ C’est à cette période que se développe une nouvelle conscience éthique, d’ailleurs vite mise à l’épreuve de la révolution scientifique et médicale qui s’engage. En 1979, les quatre grands principes de l’éthique sont décrits et analysés : l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice [3]. La création du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), en 1983, puis le vote des lois dites “de bioéthique”, en 1994 [4-6], consacrent définitivement le recours au questionnement éthique en médecine. Enfin, en 2002, est adoptée la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé [7], qui fait du patient un véritable partenaire de l’équipe soignante. Elle reconnaît et définit l’autonomie du patient, avec ses conditions et limites. ■ L’autonomie est à la fois le fondement des devoirs éthiques et la raison première du respect dû aux personnes. Il s’agit désormais de placer le sujet malade au cœur des préoccupations qui le concernent et de renforcer la confiance des Français en leur système de santé, en leur garantissant que rien ne sera décidé sans eux.

RAISONS DU PRINCIPE D’AUTONOMIE

■ Dans un contexte biomédical, le principe d’autonomie vient fonder la revendication, par le malade, d’exprimer librement son autorité sur sa propre personne, à commencer par son corps. Après sa complète information, il fait connaître ses choix, et sa décision doit être respectée. La conséquence la plus directe du principe d’autonomie est la règle du consentement libre et éclairé. Le temps de la confiance aveugle, celui où le malade s’en remettait totalement à la science et à la conscience de son médecin, le temps du pouvoir médical absolu, est révolu. Il a, peu à peu, cédé la place à une conception plus égalitaire du rapport entre le malade et le médecin. ■ Le colloque singulier est désormais régi par ce que certains appellent la “démocratie sanitaire”. Il s’agit d’un bouleversement dans l’exercice médical, mais nous comprenons bien les raisons de cette évolution. Avec l’aide des médias, friands d’informations médicales, et le recours à Internet pour satisfaire sa curiosité, le patient peut désormais accéder à toutes les connaissances du moment sur un sujet donné, et notamment sur sa maladie, même s’il n’en saisit pas toujours tous les aspects et les nuances. Des crises de santé publique répétées ont encore accentué sa défiance. Le malade veut donc savoir et comprendre, sa confiance en le médecin n’est plus acquise d’avance mais doit se mériter. Il veut participer et décider lui-même de ce qui le concerne, au premier chef : sa santé. ■ Désormais, faire du patient l’acteur premier du combat contre sa maladie apparaît essentiel.La relation asymétrique entre le médecin “sachant”, décidant et tout-puissant, et le patient souffrant, ignorant et dépendant, est ainsi rompue. Il s’établit entre le malade et le médecin un nouveau contrat moral dont il faudra, avec le temps, préciser davantage les conditions. Une chose est certaine, la tradition paternaliste cède le pas à une relation contractuelle. Voilà le malade et le médecin devenus partenaires, chacun à sa place et avec sa responsabilité.

CONDITIONS

■ Pour autant, le médecin devient-il un simple prestataire de services ? Doit-il délivrer et expliquer une information avec force détails, y compris sur les complications éventuelles les plus rares ? Doit-il toujours laisser la décision au seul patient ? Comment doit-il  tenir compte des avancées considérables des technologies médicales qui menacent sa propre autonomie de praticien ? ■ Autant de questions qui demeurent présentes lorsqu’il s’agit des conditions d’application du principe d’autonomie du malade. Avec les examens paracliniques, principalement de biologie et d’imagerie, le médecin pouvait donner au malade l’impression qu’il prenait possession de son corps : « Vous avez mal, mais ce n’est rien. Tous les examens sont normaux ! » Cette attitude suscite habituellement la plainte croissante des patients de ne pas être reconnus et entendus comme “personne” à part entière, chacune dans sa singularité, si différente de toutes les autres [8]. ■ S’ajoute à ce bouleversement dans la pratique du soin, l’émergence de l’Evidence-Based Medecine (EBM), ou médecine fondée sur des preuves scientifiques. Il est donc indispensable que le médecin définisse sa position entre le devoir de rigueur scientifique et le respect de l’autonomie du malade. Certes, l’EBM conduit à des résultats irréprochables parce qu’obtenus de façon scientifique. Toutefois, le médecin doit garder à l’esprit la différence qui existe entre, d’une part, les grandes études où sont comparés des groupes de “patients moyens”, c’est-à-dire des êtres sans visage, et, d’autre part, la “vraie vie” où le médecin soigne un patient en face de lui. C’est à ce moment précis que se produit la rencontre des deux visages que décrit le philosophe Emmanuel Levinas [9] : le visage de celui qui appelle à l’aide, et celui qui se met à son service. C’est le dénuement de l’autre qui convoque. Son visage fait prendre conscience de notre “responsabilité sur autrui”. Il s’agit d’une notion essentielle dans la relation entre le malade et le soignant. ■ Ceci nous ramène à la médecine de la personne “singulière” dans laquelle la décision médicale est partagée au terme d’une triangulation entre les faits objectifs, l’expérience du médecin et les souhaits du patient. Si l’EBM dit : « Vous devez savoir que… », il faut apprendre à s’en dégager en fonction de son expérience afin de s’adapter à chaque situation singulière [10]. À cet égard, il est intéressant de remarquer que deux prix Nobel d’économie ont été attribués en 2002 et 2017 à des chercheurs1 qui ont mis en évidence l’existence de biais cognitifs dans les raisonnements humains avant chaque choix. Ces choix constituent un signal fort réaffirmant que, même face à la puissance croissante de l’intelligence artificielle, celle des humains est, et restera, la meilleure source de décision. ■ En somme, apparaît un nouveau paradigme qui relativise les recommandations ne proposant qu’une seule décision de nature algorithmique. Il ne saurait s’agir que d’une aide à la décision. Pour respecter l’autonomie du malade, le praticien est donc invité à mettre en œuvre toute la richesse de sa réflexion, car la “personnalisation” du traitement est la pierre angulaire du succès. Le médecin ne doit pas céder à la tentation de s’imposer par ses connaissances, mais doit gagner la confiance des malades et accepter leurs choix. On a même pu dire que l’autonomie du patient implique le droit à l’erreur, aux regrets et aux choix déraisonnables.

LIMITES

■ Le principe d’autonomie implique la liberté et la capacité de discernement pour décider et agir. Il rencontre des limites quand une personne est hors d’état de décider pour elle-même ou lorsqu’elle exprime un choix que les dispositions légales et réglementaires interdisent. Dans ces cas, il convient d’obtenir un consentement substitué d’un proche habilité à représenter valablement les intérêts et les valeurs de la personne, ou de recourir au droit. ■ À la fin de sa vie, il se peut que la personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ne puisse exprimer sa volonté. Dans le cas où les actes de soins apparaissent inutiles, disproportionnés, le médecin peut alors décider de les limiter ou de les arrêter. Toutefois, cette décision ne peut être prise qu’après l’avis d’au moins un autre praticien n’ayant avec lui aucun lien hiérarchique et une concertation collégiale avec l’équipe de soins. Le médecin doit, en outre, tenir compte d’éventuelles directives anticipées exprimées par la personne malade, des avis recueillis auprès des proches et de la personne de confiance désignée dont l’avis prévaut [11]. ■ Lorsque la personne hospitalisée est mineure ou majeure sous tutelle, dès lors qu’elle est en mesure d’exprimer sa volonté, son consentement doit être recherché. Mais il revient aux détenteurs de l’autorité parentale ou au tuteur de consentir après leur indispensable information. Leur éventuel refus ne s’impose pas en cas de risque grave : le médecin délivre les soins estimés nécessaires. Le juge aux affaires familiales (JAF) peut toujours être saisi par un membre de la famille afin de statuer sur la décision à prendre. Le praticien peut également opérer un signalement auprès du procureur de la République qui a la faculté de saisir le juge des enfants. ■ Une autre situation est celle d’une personne présentant des troubles mentaux qui nécessitent une hospitalisation, dite “sous contrainte” [12]. Celle-ci ne peut avoir lieu que dans un établissement de santé habilité par le préfet, avec une réévaluation régulière de la situation. Ce qui vérifie que toute personne hospitalisée, internée, détenue, arrêtée ou prévenue, est également protégée. ■ Il arrive encore que le patient, en raison de croyances personnelles, refuse un traitement jugé indispensable, par exemple une transfusion de sang. En pareil cas, tout est fait pour le persuader et le convaincre, mais si son refus réitéré met sa vie en danger, le devoir d’assistance du médecin doit l’emporter [13]. ■ Enfin, des dispositions de santé publique peuvent s’imposer à la personne malgré son refus. Les exemples les plus connus sont les règles d’isolement en cas d’affections dangereuses et hautement contagieuses, ou la vaccination obligatoire dont la visée est de préserver la population d’un danger épidémique sévère.

CONCLUSION

Le respect de l’autonomie du patient est l’un des grands acquis de la médecine moderne. Il renforce le lien social grâce à un humanisme renouvelé et rend toute sa signification à la rencontre entre la confiance du malade et la conscience du médecin, autour d’un contrat moral librement consenti.

Les points à retenir

* L’autonomie est le fondement des devoirs éthiques. * La règle du consentement libre et éclairé est le corollaire du principe d’autonomie. * Le médecin doit définir sa position entre le devoir de rigueur scientifique et le respect de l’autonomie du malade. * Le principe d’autonomie comprend des conditions et des limites.

NOTE

1 Respectivement, Daniel Kahneman (université de Princeton) en 2002 et Richard H. Thaler (université de Chicago) en 2017.

RÉFÉRENCES

[1] Halioua B. Du procès au code de Nuremberg : principes de l’éthique biomédicale. Espace éthique région Île-de-France. Mai 2014. https://www.espaceethique.org/ressources/article/du-proc%C3%A8s-au-codede-nuremberg-principes-del% E2%80%99%C3%A9thiquebiom%C3%A9dicale S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [2] Assemblée générale des Nations Unies. La Déclaration universelle des droits de l’homme. Décembre 1948. https://www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/ S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [3] Beauchamp TL, Childress JF. Les principes de l’éthique biomédicale. Paris: Les belles Lettres; 2008. [4] Loi n° 94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé et modifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000547135 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [5] Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000549619 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [6] Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000549618 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [7] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [8] Mattei JF. Le corps est-il ma personne ou une chose ? In: Questions de conscience. De la génétique au posthumanisme. Paris: Les liens qui libèrent; 2017. p. 160. [9] Levinas E. Totalité et infini. Paris: Livre de Poche; 2006. [10] Reach G. Pour l’avènement à l’hôpital d’une “bientraitance ordinaire”. Rev Prat. 2017;67:371-9. [11] Code de la santé publique (CSP). Articles L1111-4 et suivants. https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?idArticle=LEGIARTI000031972320&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20160815 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [12] CSP. Articles L3211-1 et suivants. https://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do;jsessionid=5C32871EA4E2616BF94DE7C60A805180.tplgfr28s_2?idSectionTA=LEGISCTA000024316519&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20180118 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre [13] Code de déontologie médicale. Article 9. https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072634&idArticle=LEGIARTI000006680507 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre

Déclaration de liens d’intérêts. L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

Auteur

JEAN-FRANÇOIS MATTEI Professeur émérite de génétique et d’éthique médicale, membre de l’Académie nationale de médecine et de l’Académie des sciences morales et politiques, Institut de France Académie nationale de médecine, 16, rue Bonaparte, 75006 Paris, France