L’autonomie au quotidien de l’adulte avec un trouble dys-exécutif

Préface

Reconnaître les capacités, laisser advenir les possibles, respecter la volonté propre du sujet

L’intérêt de ce livre ne réside pas seulement dans le fait qu’il est consacré aux adultes, ce qui est déjà un positionnement peu fréquent sur le sujet. En effet, après plusieurs décennies consacrées à comprendre, investiguer, décrire les troubles dys, évaluer leur impact dans le développement de l’enfant et chercher les stratégies les plus pertinentes pour favoriser leur évolution, les « petits dys » sont devenus grands et la problématique a évolué, elle a même changé de nature. La question de l’éducation, de la scolarité est désormais derrière eux, alors que s’ouvre celle de l’autonomie au quotidien, de la professionnalisation, de l’insertion sociale et de la citoyenneté. S’ouvrent de nouveaux défis, de nouveaux problèmes, de nouvelles interrogations dont la réponse ne dépend qu’en partie de ce qui a pu – ou non – être acquis précédemment ; de nouvelles exigences, un nouvel environnement, de nouveaux obstacles pour lesquels il faudra – encore et encore – inventer des solutions, des compensations ou des aménagements au fil des jours.

Mais ici, il n’est pas question d’évaluations, de diagnostics, de remédiations, de prises en charge ni d’arbres décisionnels. Au fil d’allers-retours éclairants entre savoir médical et savoirs de l’aidant, il est question de vie, de quotidien, de vécu, de ressentis, d’émotions, de situations réelles et journalières dans lesquelles se manifeste le trouble, prétextes à tisser des liens étroits entre une appréhension cognitive du trouble et son expression dans le réel.

Or, en ce qui concerne les troubles des fonctions exécutives, le défi est particulier : il ne suffit pas de comparer ces fonctions tentaculaires à celles d’un chef d’orchestre, encore faut-il en saisir l’infiltration – évidente ou insidieuse – dans absolument tous les domaines de la vie du sujet, des plus anodins et quotidiens (se laver les cheveux, recevoir un cadeau, arriver en retard à son travail, etc.) aux plus personnels (les relations amicales ou amoureuses) ou aux plus décisifs quant au style de vie que choisira – ou subira – le sujet (métier, loisirs, gestion de la vie courante).

Dès lors, comment concevoir des aides, des adaptations, des aménagements, des compensations, des stratégies qui, tout en faisant la preuve de leur efficacité, ménagent l’autonomie du sujet, son libre arbitre, ses projets, sa personnalité, ses désirs, ses choix propres ? Ce problème – central, qui taraude tant les proches, les aidants, que les professionnels et qui court tout au long de l’ouvrage –, n’est pas seulement une question éthique et philosophique (d’une importance capitale pour qui s’intéresse aux conditions de l’inclusion des personnes handicapées) : elle est ici très concrètement nourrie par une description de situations courantes qui en éclaire les contours.

Autre particularité, ce livre s’intéresse au sujet dys-exécutif non comme un sujet handicapé dont il s’agirait de comprendre, mesurer, puis limiter le handicap « en soi », d’une certaine façon « hors sol », mais bien en tant que personne – comme tout un chacun – en permanence en interaction avec ses proches, ses amis, ses voisins, ses collègues de travail, ses compagnons de voyage dans le bus ou le train, la boulangère ou le facteur, bref, dans le tourbillon de « la vraie vie ». Ce point de vue permet de saisir à la fois la richesse, les aléas et les risques de ces situations, leur complexité aggravée par le trouble qui brouille les pistes, distord les relations et génère chez autrui des quiproquos et des interprétations erronées, lesquels, en boucle, provoquent chez le sujet dys-exécutif, selon les cas, perplexité, honte, chagrin ou mésestime de soi.

Ce sont ces interactions, infiltrées d’étrangeté, plus ou moins subtilement distordues par le trouble, qui sont ici interrogées et analysées à partir de chaque situation de vie, du point de vue du sujet mais aussi du point de vue de l’autre, de l’interlocuteur déconcerté, du spectateur dérouté, de celui avec qui la relation a subtilement dérapé sans qu’il en saisisse le ressort.

C’est donc un livre stimulant par bien des aspects : s’intéressant à l’adulte, à la vie, aux relations circulaires que provoque le trouble et parasite tant le vécu du sujet dys-exécutif que celui de son entourage, il interroge chacun, qu’il soit parent, professionnel, citoyen :

• sur ce que signifie réellement le terme d’inclusion lorsque l’environnement n’a pas les clés pour appréhender correctement les interactions avec la personne handicapée ;

• sur ce que signifie réellement « décliner un projet de vie » quand on dépend étroitement de proches qui doivent se poser en fins connaisseurs du trouble pour tous les aspects de sa vie personnelle, affective, sociale et professionnelle ;

• sur ce que signifie réellement le respect de la volonté du sujet, le terme « d’auto-détermination » si revendiqué, lorsque tout le quotidien repose sur un délicat et fragile décodage de ce qui, de toute évidence revient au trouble dys-exécutif ou, au contraire, de ce qui tient authentiquement au sujet qui s’est pourtant construit depuis toujours avec ce trouble.

Enfin comment, au-delà du trouble qui semble envahir toute la scène, reconnaître les capacités, laisser advenir les possibles, respecter la volonté propre du sujet ? Comment lui donner – lui laisser prendre – une place véritable et gratifiante au sein de notre société, le faire réellement participer au mouvement du monde ? Comment l’accueillir, de façon sincère et authentique ?

Bien au-delà du seul point de vue médical, ce regard sur les conditions de vie de la personne souffrant de dys-exécution – à la fois proche, intime et distancié – pose clairement ces questions fondamentales, les éclaire par l’analyse fine de nombreux exemples tirés du quotidien et tente d’y apporter des réponses pratiques et efficientes mais toujours prudentes et respectueuses.

Michèle Mazeau Médecin de rééducation, spécialiste des troubles dys

Préambule de l'auteur, Alain Moret

Pourquoi un nouvel ouvrage sur les « dys »

Pourquoi un nouvel ouvrage sur les « dys » – au risque de conforter ceux qui ne voient dans ces troubles qu’un vulgaire « effet de mode » – et en particulier sur l’un d’entre eux, si singulier, qu’est la dys-exécution, alors même qu’il est indéniable que des progrès sensibles ont été faits ces 10 dernières années dans le sens de sa meilleure connaissance ?

Peut-être la raison est-elle d’abord à rechercher dans les différents « statuts » de celui qui en a formé le projet…

• celui de père d’un jeune présentant ce syndrome, j’en ai, de ce fait, vécu toutes les répercussions depuis le début : la quête d’un diagnostic (sérieux…) après plusieurs années d’errance, l’accompagnement de sa scolarité jusqu’à l’obtention de son baccalauréat littéraire avec tous les « combats » que cela a forcément supposés, l’impact de la souffrance générée par l’incompréhension des proches et du milieu au sein duquel il évoluait ;

• de philosophe, qui a fini, au contact de ce fils singulier, par se résoudre à revoir et ébranler ses propres convictions, changeant ainsi de « braquet » et acceptant pour ainsi dire de « penser contre lui-même », confronté que j’étais à la question du handicap et de celui-là en particulier ;

• d’auteur, depuis, de plusieurs livres sur le sujet des dys en général, d’abord en coordination avec une médecin « à l’écoute » qui m’a aidé à mieux appréhender ces troubles et accepté elle-même d’accoster sur ma rive quand je me risquais sur la sienne, favorisant ainsi la confrontation de nos expériences et expertises respectives et permettant de les conjuguer ;

• d’enseignant, durant toute ma carrière, dans les différents établissements et écoles supérieures de formation des professeurs (ENI, IUFM, ESPE puis INSPE¹) où, bien que m’efforçant d’aborder ces questions essentielles – notamment depuis la loi de 2005 et les différents textes sur l’inclusion scolaire – je n’ai pu ignorer les manques et, par-là même, les besoins du monde de l’école.

Ensuite, parce que le « sujet », n’en déplaise à certains, est loin d’être épuisé. D’abord du fait qu’aujourd’hui encore, le syndrome dys-exécutif demeure encore parmi les moins connus des troubles dys au point de faire figure de « parent pauvre » et que les classifications internationales elles-mêmes – dont on sait l’impact au niveau des décisions des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) notamment – s’obstinent à ignorer quand ce ne sont pas les associations de dys elles-mêmes qui continuent à ne pas les inclure à leur nomenclature… – curieux retournement des choses où des classifications qui devraient naître de la clinique finissent par s’imposer à elle… Pourtant, il est admis depuis quelque temps qu’un déficit de ces fonctions pourrait bien « constituer un marqueur transdiagnostique de différents types de perturbations développementales, en lien avec un ensemble de facteurs de risque génériques et environnementaux » [1]. Et en ce sens, au-delà de la question du syndrome dys-exécutif lui-même dont il est question dans cet ouvrage – et qui affecte un nombre non négligeable de sujets –, d’autres pathologies sont en effet concernées par leur dysfonctionnement – fut-ce pour des raisons différentes – et ce, sans que l’opinion commune n’en ait le plus souvent conscience².

Enfin, et peut-être surtout, parce qu’une question centrale insiste, question que, cette fois, le père que je suis, ne pouvait accepter de laisser plus longtemps dans l’ombre : le devenir de ces jeunes. Bien sûr les conditions de leur scolarisation se sont sensiblement améliorées du fait d’une plus grande attention aux troubles dys en général mais quid de « leur vie d’après » sachant que la réponse à cette question n’est pas sans liens avec une autre, qui tenaille et ronge toutes les familles frappées par le handicap : « Que deviendra-t-il, que deviendra-t-elle lorsque… ? ». Ce livre n’entend esquiver aucune de ces questions fussent-elles dérangeantes et sans réponses aisées ; la scolarité étant une chose, la vie elle-même, en étant une autre. Les fonctions exécutives sont en effet impliquées à tous les âges de cette dernière et s’il est vrai que certains symptômes peuvent s’atténuer avec la maturation cérébrale et l’avancée en âge des sujets, le trouble lui-même n’a pas vocation à disparaître. Réduire le handicap à la seule période où le sujet est scolarisé n’a donc pas de sens et « dans la mesure où les fonctions exécutives concernent des processus de contrôle et de régulation du comportement » [1] leur dysfonctionnement a certes un impact dans les apprentissages mais aussi bien dans le devenir émotionnel, social et professionnel du sujet au point que certains vont jusqu’à les reconnaître comme « importantes (non seulement) pour la vie professionnelle (mais) pour l’harmonie conjugale et la santé mentale et physique » [1] des sujets.

Le lecteur pouvant trouver dans la littérature désormais accessible un certain nombre de réponses à ces questions, nous ne reviendrons pas dans le détail sur la nature de ces troubles, nous limitant à quelques brefs rappels dans l’introduction destinés notamment à clarifier ces questions importantes de nomenclature et quelques précisions annexes égrenées au fil de l’ouvrage et plus précisément dans la première partie.

Mais le lecteur ne trouvera pas davantage, dans ces lignes, des « recettes miracles » : seulement la ferme volonté d’aider à mieux appréhender le trouble et ce qu’il suscite dans son environnement, à décoder certains de ses effets en évitant les interprétations faciles qui, de surcroît, échouent à apporter des solutions tant pour l’intéressé que pour ses proches, parents et/ou accompagnants. Mais pas question non plus d’appréhender chaque comportement de manière purement « mécanique » en le réduisant à une conséquence directe du déficit. Le sujet, dys-exécutif ou non, demeure avant tout un sujet. Bref, il s’agira d’éviter deux excès :

• céder à un psycho-sociologisme rompu à une « herméneutique commode » à laquelle l’opinion commune a fini – sous la pression intellectuelle et médiatique ambiante depuis près de 50 ans – par se rallier ;

• réduire le sujet et ses comportements au seul dysfonctionnement de certains de ses réseaux de neurones.

En d’autres termes il s’agira de protéger, autant que possible, ces sujets et leurs proches des « lectures » erronées et des effets délétères dont celles-ci sont encore trop souvent porteuses, de favoriser le questionnement au détriment des réponses certes rassurantes mais bien peu compatibles avec la complexité des situations vécues tant par les intéressés que par ceux qui les accompagnent, par ce biais :

• faire le point sur ce qu’il sera possible d’espérer pour eux et ce qu’eux-mêmes pourront espérer³sachant que ces fonctions maturent tardivement – notamment sous l’effet de la puberté – et bien au-delà de l’âge de 20 ans et que le trouble ne s’aggrave pas au fil des années ;* prendre acte de leur capacité à nous surprendre, nous impressionner même, en acceptant que ne soient pas, pour autant, dissipées toutes les inquiétudes. Reconnaître enfin que les sujets dys-exécutifs, malgré la sévérité de leurs déficits, ne manquent pas de ressources et souvent de talents ;* laisser vivant l’espoir, donc. Mais un espoir lucide car informé.

¹ Respectivement École normale d’instituteurs et d’institutrices, Institut universitaire de formation des maîtres, École supérieure du professorat et de l’éducation et Institut national supérieur du professorat et de l’éducation. ². Nous pensons là tout particulièrement à des pathologies neurodégénératives type maladie d’Alzheimer ou… à des maladies rares comme la neurofibromatose. ³. Sachant bien évidemment que chacun d’entre eux est singulier et que leurs troubles présentent une coloration qui leur est propre, sans parler de l’incidence de leur sévérité plus ou moins importante…

Référence [1] Roy A, Fournet N, Le Gall D, Roulin JL. Introduction. In: Les fonctions exécutives chez l’enfant. Paris : De Boeck Supérieur ; 2021.3.

Plan de l'ouvrageI Dys-exécution et vie quotidienne II  Dys-exécution, vie sociale et loisirs III. Dys-exécution et autonomie

Introduction -

I. Dys-exécution et vie quotidienne

1. Rôle de l'inhibition - 2. Dysfonctionnement de planification et stratégie - 3. Troubles de la flexibilité mentale - 4. Troubles de l'attention - 5. Mémoire de travail - 6. Fonctions exécutives et gestion des émotions - 7. Fonctions exécutives et sensorialité -

II. Dys-exécution, vie sociale et loisirs

8. Conséquences de la dys-exécution sur la vie sociale - 9. Conséquences de la dys-exécution sur les loisirs -

III. Dys-exécution et autonomie

10. Assurer son autonomie matérielle - 11. Gérer son temps - 12. Assurer sa sécurité et son intégrité physique - 13. Se déplacer de manière autonome - 14. Gérer ses "ressources" - 15. Agir en citoyen - 16. Accéder à un métier - 17. Accéder à une vie affective et amoureuse épanouie -

Conclusion.