Maladie de Parkinson : éducation thérapeutique

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Éducation thérapeutique

Les maladies chroniques altèrent significativement la qualité de vie des patients et génèrent des coûts de santé croissants. Afin d’améliorer leur qualité de vie, « le plan Maladie chronique » présenté en avril 2007 par le ministère de la Santé et des Solidarités a permis de développer l’offre de soins de notre système de santé en intégrant et en définissant l’éducation thérapeutique du patient (ETP) comme une priorité dans la prise en charge de la maladie chronique. L’ETP donne sa place au patient en tant qu’acteur de sa santé et permet d’améliorer sa qualité de vie.

Définition et principes généraux de l’éducation thérapeutique

Selon la définition de l’OMS : « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie » [1].

• L’ETP ne consiste pas à informer le patient car l’information à elle seule ne suffit pas à modifier les comportements.

• L’ETP est une démarche structurée, organisée en quatre étapes : l’évaluation des besoins, la définition d’objectifs à atteindre, l’acquisition de compétences (favorisant l’autonomie et le changement de comportements face à la maladie) et l’évaluation des compétences acquises par le patient.

• L’ETP permet d’aboutir à l’acquisition d’un « savoir » théorique et pratique, d’un « savoir-faire » (décider et réagir), d’un « savoir être » nécessaire à l’acceptation de la maladie, ainsi qu’à sa gestion au quotidien [2].

• L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie. Elle doit s’adapter à la personne, à ses croyances, à ses représentations. Elle s’adresse au patient mais peut concerner aussi les proches dès lors qu’ils se sentent impliqués dans la gestion de la maladie et que le patient a donné son accord.

• L’ETP est dans l’idéal interdisciplinaire : divers paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, assistante sociale, etc.) et médecins de différentes spécialités (neurologue mais aussi médecin rééducateur, psychiatre, médecin du travail, etc.). Chaque élément de l’équipe impliquée dans l’ETP apporte l’expertise acquise dans son domaine et enrichit la prise en charge du patient par son ressenti et son analyse de la situation.

• L’ETP est fondée sur le respect des droits du patient à une prise en charge de son état de santé, à des soins de qualité, à l’information, à la dignité.

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Intérêts d’un programme d’ETP

La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative et chronique. Sa symptomatologie est complexe, caractérisée non seulement par des signes moteurs mais également par de nombreux signes non moteurs (troubles cognitifs et psychiques, perturbations du sommeil, douleurs, constipation, dysfonctions sexuelles, etc.) [3]. Si les symptômes moteurs sont bien connus du patient et de son médecin traitant, il n’en est pas toujours de même pour la symptomatologie non motrice. Or la maladie de Parkinson altère la qualité de vie des patients en raison des symptômes moteurs mais également et de façon non négligeable du fait des symptômes non moteurs [4].

L’effet des traitements antiparkinsoniens n’est que symptomatique (la maladie reste évolutive) et leur efficacité reste limitée en général à certains symptômes moteurs. De ce fait, près de la moitié des patients ont recours à au moins une thérapie alternative [5]. Les traitements antiparkinsoniens sont des traitements complexes, ayant des effets indésirables difficiles à dépister et leur observance pourrait être améliorée. Parmi les effets indésirables, les fluctuations motrices et non motrices quasi obligatoires dans l’évolution de la maladie de Parkinson après introduction de L-dopa, accentuent les difficultés de gestion du traitement par le neurologue et s’ajoutent aux difficultés du patient déjà nombreuses.

Dans le Livre blanc Parkinson, le patient a exprimé son droit de savoir et comprendre le pourquoi et le comment de sa maladie, de son traitement, de son devenir [6]. Cependant, il est nécessaire d’encadrer le patient dans ses recherches car les connaissances obtenues sont incomplètes ou mal comprises (en particulier lorsque le patient les recherche par Internet) et peuvent générer de l’inquiétude.

Objectifs d’un programme d’ETP et compétences visées

En se basant sur les recommandations de l’HAS, les objectifs et les compétences peuvent être déterminés [7]. Le principal objectif d’un programme d’ETP du patient parkinsonien est l’amélioration de sa qualité de vie. La prise en charge éducative doit favoriser sa compréhension de sa maladie pour en améliorer la maîtrise et diminuer son incidence sur la vie de tous les jours. Elle doit lui apprendre à prendre conscience et à surmonter les difficultés qu’il rencontre. Les autres objectifs sont :

• Maintenir ou améliorer son état moteur et les divers symptômes de la maladie par une meilleure compréhension et une meilleure maîtrise de la maladie, des symptômes, des traitements ;

• Maintenir ou améliorer son état psychique, son adaptation sociale et l’acceptation de la maladie par :

  • la motivation ou la mise en œuvre de projets personnels,

  • le repérage et la prise en compte de difficultés telles que l’anxiété, l’émotivité, l’altération de l’estime de soi ou la dépression, entraînant le repli sur soi et l’isolement ;

• Adapter les apprentissages à la vie quotidienne pour favoriser l’autonomie et la responsabilisation du patient et de ses proches pour une gestion optimale de la maladie au quotidien. En effet, la maladie de Parkinson au quotidien impose aux patients (et à leur entourage) de prendre eux-mêmes une partie des décisions qui influencent l’efficacité de leur traitement : alimentation, activité physique, entretien et maîtrise de son corps, autosurveillance symptomatique, hygiène de vie, rendez-vous médicaux et paramédicaux spécialisés adéquats ;

• Assurer la prévention ou le dépistage précoce de possibles complications :

  • Connaître les familles de médicaments contre-indiquées dans la maladie,

  • Savoir éviter les erreurs de gestion du traitement,

  • Dépister les effets secondaires dus aux traitements,

  • Savoir réagir de façon adaptée aux éventuels effets indésirables ;

• Favoriser la compréhension et la participation des proches dès l’annonce du diagnostic de la maladie.

Les principales compétences à acquérir dans le cadre d’un programme d’ETP dans la maladie de Parkinson doivent s’articuler autour du savoir, du savoir-faire et du savoir être (tableau 19.1.).

Tableau 19.1 . Liste des compétences à acquérir dans le cadre d’un programme d’ETP.

Organisation pratique d’un programme d’ETP

Le dépôt du dossier à l’agence régionale de santé (ARS) est une étape préalable indispensable. Il faut démontrer que l’équipe est formée à l’ETP (parce qu’elle est composée d’au moins un membre ayant validé soit la formation qualifiante des 40 heures, soit un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique) et à la prise en charge de la maladie de Parkinson (en démontrant l’expérience clinique des soignants en charge de l’ETP dans la pathologie et/ou en intégrant du personnel titulaire du diplôme interuniversitaire de la prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Parkinson). Il est recommandé d’intégrer une association de patients dans sa conception et dans sa validation.

Le programme éducatif s’articule autour d’un diagnostic éducatif et des séances d’éducation.

Le diagnostic éducatif constitue le point de départ de la démarche éducative et commence par un questionnement ouvert du patient visant à le connaître, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels à la démarche éducative. De plus, il l’amène à réfléchir sur ses actes et sa perception de la situation, en l’aidant à prendre conscience de ce qu’il sait et de ce qu’il ne sait pas.

C’est un échange avec le patient : le diagnostic éducatif doit permettre au patient de parler de lui, de ses croyances, de ses convictions, de ses craintes et ses émotions. Il exprime ses attentes en matière d’accompagnement et d’éducation.

Lors de cette rencontre, le soignant interroge également le patient sur ses projets de vie afin de repérer un projet qui stimulera son adhésion au programme.

L’étape suivante est de définir avec le patient les objectifs éducatifs qui doivent être précis et réalistes. Il est important de donner la priorité aux objectifs ayant un impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé du patient.

La définition de l’ensemble de ces objectifs débouche sur un contrat d’éducation individualisé et négocié. L’accord du patient portera non seulement sur les objectifs à atteindre, mais aussi sur le choix des moyens à mettre en œuvre et l’organisation de son programme personnalisé (quel type de consultations, fréquence, les dates et heures de rendez-vous, journées collectives).

Les objectifs visés sont validés par l’équipe interdisciplinaire d’éducation.

Une fois le diagnostic éducatif réalisé, le patient entre dans le processus d’éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de l’équipe éducative.

Chaque consultation individuelle est construite autour d’un objectif pédagogique en lien direct avec la (ou les) compétence(s) à acquérir. Le déroulement de la séance tient compte de l’état moteur, thymique et cognitif (capacité d’attention et de concentration) du patient, de ses connaissances et de son expérience. Les techniques de communication centrées sur la personne telles que l’écoute active ou l’entretien motivationnel sont privilégiées pour initier un changement chez le patient et soutenir sa motivation.

En fin de séance, à partir de l’analyse d’une situation (études de cas), le soignant évalue la capacité du patient à mettre en pratique les acquis dans la vie quotidienne et fait une synthèse de la séance avec la participation de l’apprenant, afin de faciliter l’appropriation du contenu de la séance par celui-ci.

Les sessions collectives peuvent être interdisciplinaire (IDE, kinésithérapeute, un ou plusieurs médecins et autres médicaux ou paramédicaux extérieurs à l’équipe d’ETP mais ayant une compétence spécifique avec le thème abordé). Elles regroupent dans l’idéal 6 à 12 personnes en moyenne, (selon les centres, les proches souhaitant y assister peuvent être autorisés). Il est important de sélectionner les patients au préalable de façon à ce que le groupe soit homogène, en particulier en termes de stade d’évolution de la maladie et de compétences visées. Les objectifs pédagogiques et le contrat d’éducation auront été définis lors d’une ou plusieurs consultations individuelles avec le soignant d’éducation (diagnostic éducatif). Les thèmes sont variables : physiopathologie de la maladie, activité physique, gestion du stress, améliorer la communication et la déglutition, connaître et gérer les troubles du sommeil, reconnaître les troubles moteurs et les troubles non moteurs, connaître et gérer son traitement antiparkinsonien, nutrition, etc.

La séance de groupe débute par une présentation du programme, des intervenants et des participants. Elle se poursuit par une partie informative délivrée en général par un médecin spécialiste de la thématique ou un paramédical. Ensuite, 2 à 3 séances de 30 minutes se succèdent, faisant appel à des techniques pédagogiques comme le brainstorming, les photomontages, les études de cas concrets, utilisation d’un outil d’éducation spécifique, etc. Elles peuvent s’achever par une partie explicitation pour donner libre cours aux échanges entre participants, aidant le partage des expériences personnelles et l’expression du vécu de la maladie.

Il est nécessaire d’effectuer une autoévaluation du programme, ce qui permet de proposer des améliorations.

L’exemple toulousain : ETPARK

Le programme ETPARK a été conçu en l’absence de tout référentiel existant dans la maladie de Parkinson, les publications se rapportant à l’ETP [8-13] ne détaillaient pas le contenu de l’ETP réalisée pour la plupart. La façon dont ETPARK a été conçu est détaillée dans Ory-Magne et al., 2014 [7].

Il est fondé sur une prise en charge principalement individuelle du patient. Nous avons volontairement restreint l’offre d’ETP à des patients en général modérément invalidés sur le plan moteur et ne présentant pas de trouble cognitif significatif.

Le programme ETPARK comprend quatre étapes :

• le diagnostic éducatif réalisé par l’infirmier d’éducation qui amène à la rédaction du contrat d’éducation : programme des consultations, participation aux séances collectives, choix des méthodes éducatives, des outils pédagogiques ;

• les consultations individuelles d’éducation au centre hospitalo-universitaire (CHU) pour lesquelles certains supports ont été spécifiquement conçus (fiches explicatives du portfolio et fiches de synthèse des ateliers) ;

• les sessions collectives, sous forme de demi-journées à thème proposées mais non imposées aux patients qui bénéficient du programme d’éducation. Elles ont également lieu au CHU. L’animation est pluridisciplinaire. Les thèmes sont variables : gestion du stress, activité physique du patient débutant ou du patient ayant une maladie de Parkinson modérée, soutien social des plus de 60 ans, soutien social des moins de 60 ans, communication, gestion du sommeil, etc. ;

• des réunions d’équipe regroupant l’infirmier, le kinésithérapeute, le psychologue et les médecins. Elles permettent de valider le diagnostic éducatif et le programme proposé à chaque nouveau patient intégrant ETPARK en fonction des objectifs thérapeutiques médicaux. Pour les séances collectives, le choix des thèmes, des participants et des intervenants sont déterminés au cours de ces réunions.

Les patients intervenants

En France, la HAS et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) recommandent l’implication de patients dans la conception, l’animation et l’évaluation des programmes d’ETP [2] . Les patients peuvent ainsi participer aux sessions d’éducation aux côtés des soignants au titre de patients « experts », « ressources » ou « intervenants ».

On appelle ainsi les patients qui ont acquis de solides connaissances de leur maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Ils ne remplacent pas les soignants mais ils favorisent le dialogue entre les équipes médicales et les malades, facilitent l’expression des autres patients et contribuent à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes. Il est ainsi admis que l’intervention de patients ayant un savoir experientiel et des compétences propres dans l’animation des programmes d’ETP constitue un atout pédagogique facilitant l’apprentissage des patients bénéficiaires en complément des messages délivrés par les éducateurs soignants [14] .

Le patient intervenant doit répondre aux attentes de l’équipe soignante :

• avoir du recul vis-à-vis de sa maladie et de sa prise en charge ;

• être à l’écoute d’un groupe et être capable de s’exprimer devant lui ;

• être en mesure de ne pas imposer son point de vue pendant les séances où il intervient comme patient intervenant ;

• maîtriser la posture et le cadre de l’ETP ;

• travailler en collaboration et complémentarité avec l’équipe ;

• ne pas s’immiscer dans la vie privée des autres patients.

En retour, l’équipe soignante doit :

• laisser le patient se positionner sur le choix de l’atelier thématique en fonction de ses envies et/ou aptitudes ;

• lui laisser du temps pour s’approprier les séances ;

• accepter le fait qu’il ait un regard différent sur la maladie en raison de son expérience ;

• le convier à un debriefing après la séance.

Néanmoins, l’existence de patients parkinsoniens intervenants soulève quelques interrogations. En effet, par rapport à d’autres pathologies chroniques, la maladie de Parkinson est une maladie évolutive tant sur le plan moteur que sur le plan cognitif. L’apparition de complications motrices (particulièrement les dyskinésies) peut effrayer d’autres patients et conduire à réévaluer le rôle de patients intervenants. Il en est de même pour la survenue de troubles cognitifs et/ou comportementaux qui constituent une limite à la participation de ces patients au sein de programmes d’ETP. Ainsi, il s’avère indispensable de réévaluer régulièrement au vu de leurs symptômes et leur évolution les patients parkinsoniens intervenants.

Pour l’instant, il n’existe pas de reconnaissance institutionnelle du statut de patient expert en établissement de santé. Pour autant, des associations de patients, des universités et des hôpitaux ont lancé des formations destinées à ces patients experts. Ainsi, par exemple, en 2009, Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’université Pierre-et-Marie-Curie, a ouvert la première université des patients. Elle propose des diplômes universitaires destinés à former des patients experts sur les maladies chroniques et sur l’éducation thérapeutique. De même depuis 2014, l’Association France Parkinson propose des formations destinées aux patients parkinsoniens afin de devenir patients intervenants.

Limites de l’ETP

Il existe plusieurs types de difficultés rencontrées dans l’éducation du patient parkinsonien liées à la spécificité de la maladie, au soignant, au fonctionnement institutionnel et enfin au patient.

L’ETP du patient parkinsonien est difficilement exportable en activité libérale (voir plus haut Organisation pratique d’un programme d’ETP). De plus, contrairement à d’autres pathologies chroniques tel le diabète par exemple, il est difficile d’intégrer les médecins généralistes, les neurologues non spécialisés, les infirmiers libéraux ou les pharmaciens à cette démarche, car ils ne suivent individuellement qu’un faible nombre de patients parkinsoniens.

L’ETP du patient parkinsonien se prête tout à fait à une ETP individuelle afin de donner au patient la possibilité d’apprendre à son rythme en tenant compte de ses spécificités (âge, situation familiale, niveau d’études, niveau de sévérité de la maladie) et de ne pas être confronté à des situations inquiétantes. Mais cette ETP individuelle est très consommatrice de temps, alors que sa valorisation est très faible (forfait de 250 euros par patient et par an). Un regroupement en atelier collectif est également proposé.

Les patients doivent être autonomes en termes de déplacement (le transport n’est pas pris en charge par les différentes caisses d’assurance maladie). Aussi, les patients dans l’impossibilité d’être motorisés de manière autonome seront difficilement pris en charge. Un programme Ville-Hôpital (EDUPARK proposé dans la région

Nord-Pas-de-Calais) essaye de remédier à cette difficulté.

Enfin, capter l’attention du patient parkinsonien de façon soutenue est parfois difficile du fait de difficultés de concentration et/ou d’une somnolence diurne. De plus, il faut tenir compte d’éventuelles difficultés à écrire, à s’exprimer ou à accomplir des tâches visuo-spatiales chez de nombreux parkinsoniens. Certains ont des difficultés d’organisation et oublient les rendez-vous. Les méthodes d’éducation doivent tenir compte de toutes ces particularités et reposer sur des outils et des supports spécifiques et accessibles à tous. Ces derniers doivent intégrer autant les modalités auditives que visuelles. Chaque séance, qu’elle soit individuelle ou collective, doit comporter plusieurs phases courtes et de modalités différentes (cas pratiques, information, mise en situation, jeux de rôle, etc.) pour éviter la monotonie.

Références Retrouvez les références de ce chapitre à cette adresse : www.em-consulte.com/e-complement/476802 S’ouvre dans une nouvelle fenêtre .

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La maladie de Parkinson © 2020 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Auteurs : Sous la direction de la Sofma, coordonné par Luc Defebvre et Marc Vérin

Auteurs de ce chapitre : Fabienne Ory-Magne , Christine Brefel-Courbon

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Luc Defebvre est professeur des universités à la faculté de médecine Henri-Warembourg (université de Lille), chef du service de neurologie et pathologie du mouvement, Centre Expert Parkinson, pôle de neurosciences et de l’appareil locomoteur du CHRU de Lille. Il est responsable de la thématique Parkinson au sein de l’unité Inserm U1172 (Troubles cognitifs dégénératifs et vasculaires) de l’université de Lille.

Marc Vérin est professeur des universités à la faculté de médecine de Rennes. Il dirige le Centre Expert Parkinson de la région Bretagne et l’unité de recherche EA 4712 « Comportement et noyaux gris centraux » de l’université Rennes 1. Il préside l’institut des neurosciences cliniques de Rennes.

Fabienne Ory-Magne : Service de neurologie, service de pharmacologie, UMR 825, CHU de Toulouse

Christine Brefel-Courbon : Service de neurologie, service de pharmacologie, UMR 825, CHU de Toulouse