Présentation du livre Endométriose Diagnostic et prise en charge

Pour une prise en charge précoce de l'endométriose

Dr Erick Petit Médecin Radiologue Fondateur du Centre de l'Endométriose Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph Président du réseau ville-hôpital endométriose RESENDO

Quel est votre apport pour la prise en charge de l'endométriose ?

Je suis effectivement radiologue expert en image de la femme et surtout exclusivement maintenant, depuis au moins dix ans, sur l'endométriose dans ma pratiques dédiée à l’endométriose à part entière et je suis donc le fondateur du Centre de l'Endométriose du Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph et après du réseau ville-hôpital endométriose qui s'appelle RESENDO, dont le site internet est resendo.fr S’ouvre dans une nouvelle fenêtre, pour lequel nous sommes maintenant quasiment 140 professionnels de santé dédiés l'endométriose quasiment à temps plein.

Cet ouvrage est le premier sur le sujet pour un public professionnel : quelle est son ambition ?

Son ambition, c'est de faire découvrir justement aux professionnels de santé non spécialisés de façon précise dans l'endométriose ces qu’est l’endométriose et notre option c'était de les aider à faire face aux consultations multiples que rencontrent tous les praticiens de santé, quelle que soit leur spécialité d'ailleurs, sur le thème de l’endométriose parce que c'est une maladie complexe qui fait appel à la multidisciplinarité et c'est pour ça que notre ouvrage est dédié aux non-spécialistes avant tout,  donc non aux petits clubs d'experts de la maladie, donc ça s’adresse aussi bien aux généralistes qu’aux gynécologues, aux sages-femmes, aux radiologues évidemment et puis aussi à d'autres praticiens plus spécialisés éventuellement et qui rencontrent dans leur pratique assez régulièrement des patientes atteintes d’endométriose sans qu'ils le sachent forcément.

Parlez-nous de l'équipe qui a rédigé l'ouvrage. Multidisciplinaire comme les centres experts ?

Le noyau dur effectivement fait partie du Centre de l'Endométrioses du Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph. Absolument pluridisciplinaire et allant de la psychologue au chirurgien hyper spécialisé dans la prise en charge de l’endométriose, que ce soit d'ailleurs le chirurgien gynécologue, digestif ou urologique et en passant aussi par les gastro-entérologues, les rhumatologues et les endocrinologues, les pneumologues, les généralistes plus orientés vers la pathologie féminine et puis les sages-femmes, les praticiens gynécologues médicaux ou chirurgiens et les radiologues bien entendu. Donc c'est une équipe pluridisciplinaire qui intègre aussi évidemment ceux qui sont en charge de la procréation médicale assistée. Franchement, le livre est assez ouvert, je fais appel à toutes les spécialités qui sont nécessaires pour la prise en charge complète et adaptée et optimale d'une patiente qui a l'endométriose qui est une maladie complexe.

Le diagnostic est un défi pour l’endométriose : comment l'abordez-vous dans l'ouvrage ?

Evidemment, le pivot diagnostic central, c'est l'imagerie. La coelioscopie n'est plus d'usage donc nous sommes plusieurs radiologues experts et les deux techniques reines sont évidemment l'échographie pelvienne endovaginale et l'IRM pelvienne et ce sont les examens clés que l'on aborde, outre après évidemment l'interrogatoire qui est un élément fondamental dans la prise en charge de l’endométriose parce que tout commence à l’écoute de la patiente. Le diagnostic en fait, il se fait en écoutant les patientes, en leur proposant des questionnaires dédiés précis et qui permettent de nous orienter d'emblée vers l'option endométriose et après évidemment nous confirmons et affirmons le diagnostic avec une cartographie précise de la maladie grâce à l'imagerie spécialisée c'est-à-dire l’échographie endovaginale mais entre les mains de radiologues experts de la maladie et de cette technique et/ou l'IRM pelvienne et enfin après il y a d'autres types d'examens qui sont éventuellement utiles dans certains cas plus complexes où on est amené à opérer certaines patientes dans les formes graves et sévères, où on est obligé de pratiquer également ce qu'on appelle le coloscanner et l’échoendoscopie  rectale qui permettent de faire le bilan précis de l’atteinte digestive qui n'est pas rare puisque ça concerne environ 30 % des patientes et quand l’atteinte digestive est suffisamment importante et délétère, le plus souvent on opère et quand on opère on a besoin d'un bilan précis d'imagerie qui fait appel à ces deux techniques dont je viens de vous parler, en complément donc du bilan d'imagerie standard et classique qui est l’échographie et l’IRM. Et tout ça se décide au fur et à mesure en fonction du parcours de la patiente, de ses nécessités, de son besoin, de ses objectifs et donc tout ça c’est une décision qui ne se fait qu'en réunion de concertation pluridisciplinaire. Donc on ne fait pas d'examen complet, total, définitif tous azimuts sans savoir ce qu'on va faire, on commence par l'échographie, éventuellement on complète par l’IRM et ensuite éventuellement dans les cas uniquement où l'on décide d'opérer de façon collégiale une patiente, on effectue ces examens complémentaires qui sont le scanner digestif, le coloscanner et l’échoendoscopie rectale. Donc vous voyez il y a un ordre, une sorte de rationalité de l’approche de la cartographie de la maladie qui ne se décide pas au hasard et de façon arbitraire,  c'est quand même rationalisé, réfléchi avec une concertation et quand nous sommes dans les réunions de concertation multidisciplinaires, nous somme au minimum une trentaine présents et tout le monde a droit à la parole, et elle donne son avis de façon à proposer une option qui soit la plus adaptée au cas de chaque patiente parce que c'est une maladie qui est complexe, qui est compliquée, qui est à chaque fois très très différente d'une patiente à l'autre, les besoins des unes et des autres ne sont pas les mêmes, donc on s'adapte en fonction du terrain, de l’âge, des besoins, des symptômes et du désir ou pas de grossesse.

Une partie est dédiée aux cas cliniques : pouvez-vous en dire plus ?

Les cas cliniques, c'est important. Il y a une dizaine de cas cliniques qu’on a choisis de façon assez exemplaire reflétant la complexité variable d’une patiente à l'autre, en allant du cas le plus simple au cas le sévère, le plus complexe touchant tous les organes, donc évidemment ces cas cliniques illustrent la façon dont on les prend en charge, ça permet de comprendre que la maladie est variée, complexe, et qui nécessite à la fin une décision multidisciplinaire en réunion de concertation adaptée donc c'est pour ça que la partie cas cliniques est assez importante et reflète en fait le côté pratique du livre parce que c'est pas seulement des données théoriques mais après il faut les mettre en application. On s'aperçoit qu'il y a quasiment autant d’endométrioses que de femmes donc c'est pas si simple. Alors dix cas cliniques c'est assez symbolique mais il y a plus de cas potentiels, mais enfin en tous cas ça reflète un peu la difficulté de la situation présente en fonction de chaque femme et ça c'est important de refléter la complexité mais en même temps on essaye de donner de grands axes, parce qu'il y a quand même de grands axes qui permettent de traiter de façon adaptée à la fois en simplifiant et en même temps en ouvrant sur la complexité de la maladie.

Trois mots pour décrire cet ouvrage ?

Je le veux dédié surtout aux non-experts et pratico-pratique, up to date c'est-à-dire qui fait quand même référence aux données acquises de la science les plus récentes bien entendu, mais il est quand même ouvert aux praticiens sur le terrain qui doivent prendre en charge les patientes que ce soit le généraliste ou la sage-femme ou le gynécologue moins spécialisé dans la maladie par exemple. Donc à mon avis c'est un ouvrage qui est vraiment pratique, à mon avis quasiment exhaustif parce que l'on reflète toute l’approche qui va de l'accompagnement psychologique de la patiente qui a beaucoup de souffrances donc qui est altérée également sur son plan psychologique, avec un handicap socioprofessionnel non négligeable souvent, et jusqu'à la chirurgie lourde donc c'est un ouvrage relativement complet qui permet de comprendre un peu toute la complexité de la maladie donc comment on s’en approche, donc une approche pluridisciplinaire tout simplement parce qu'on ne peut pas décider dans son coin tout seul de la façon dont on va  accompagner cette patiente.

Pouvez-vous nous donner un chiffre sur l’endométriose ?

L’endométriose c’est une maladie, probablement la plus fréquente de la femme, où l'épidémiologie est complexe parce qu'elle n’est pas définitive et n'est pas avérée c'est à dire qu'on n'a pas les données les plus précises que l'on puisse avoir parce que les données sont insuffisantes. Mais indirectement on s'aperçoit que les chiffres habituels de la littérature qui vont de 5 à 10% sont largement sous-estimés, on pense que par le biais d'indices indirects que cette maladie concerne environ au minimum 15% des femmes en âge de procréer, ce qui est considérable, ça veut dire que c'est plusieurs millions de femmes concernées en France en âge de procréer entre les premières règles et la ménopause, et c'est pour ça d'ailleurs que les centres experts qui sont suffisamment peu nombreux encore en France sont totalement débordés par l'afflux de patientes qui elles sont au courant de la maladie parce que nous avons effectivement beaucoup médiatisé le problème parce que là c'est triste de voir arriver des patientes à un stade assez tardif qui nécessite une opération lourde dans des cas d'infertilité, de douleurs maximales, alors que l'on pourrait régler le problème beaucoup plus tôt en axant sur le dépistage dès l'adolescence c'est pour ça qu’il y a un chapitre précis que j'ai écrit d’ailleurs personnellement sur l'adolescence, qui est important à prendre en compte parce que je pense que la patiente doit être prise en charge le plus tôt possible pour éviter les problèmes ultérieurs de maladies graves à opérer et qui occasionnent une infertilité dans un certain nombre de cas.

Vous avez intégré les associations de patientes et filières de soins. Quel est leur rôle ?

C’est très important parce que nous sommes en partenariat depuis le début avec les associations de patientes qui ont été évidemment les premières à alerter le problème de santé publique majeur que représente cette maladie qui concerne des millions de femmes en France avec une prévalence d'environ 15% en moyenne des patientes en âge de procréer donc elles sont très déterminées, elle nous ont beaucoup aidés à faire avancer la diffusion et la sensibilisation de la population et du corps professionnel parce qu'il y a beaucoup beaucoup de professionnels de santé qui ne savent même pas encore que ça existe, dans le cursus médical encore on est à l'aube de l'enseignement véritable de l’endométriose, ça va et enfin émerger et donc les associations de patientes sont partie prenante et on est en partenariat permanent avec elles et c'est main dans la main que l'on travaille pour faire avancer les choses, sensibiliser à la fois les professionnels de la santé et la population. Elles nous ont aidés également à mettre en œuvre avec les autorités de santé publique les fameuses filières de soins de prise en charge de l’endométriose qui sont en route avec des dépôts de dossiers depuis enfin décembre dernier (2020) - un peu reculé à cause du problème sanitaire lié au covid - mais enfin cette année vont pouvoir être prises en compte et mises en route des filières de soins dédiées à l'endométriose qui sont importantes à mettre en place et ça c'est beaucoup beaucoup lié à l'activité importante des associations de patientes qui nous ont aidés à faire cela et c'est comme ça que les autorités de santé publique ont été sensibilisées et ont compris l'intérêt à tous points de vue y compris économique pour la nation d'une prise en charge précoce de l'endométriose pour éviter les dégâts des formes sévères qui concernent au moins 30 % des patientes avec des coûts de soins importants et puis surtout une invalidité de la patiente qui est considérable dans certains cas, c'est vraiment un handicap majeur pour certaines.

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