Il n’y a pas de recherche sans données : un cardiologue explique pourquoi le partage des données est important.

Création d'un registre régional d’arrêts cardiaques dans le Warangal

Alors qu'il existe des bases de données internationales sur les arrêts cardiaques extrahospitaliers dans des pays comme le Canada, les États-Unis et le Royaume-Uni, le Dr Ramaka a constaté que les données étaient limitées pour l'Inde. Avec l'aide de son équipe locale sur le terrain et des collaborateurs internationaux de l'université de l'Illinois, il a donc mis en place un registre d’arrêts cardiaques extrahospitaliers dans sa région le Warangal pour mieux en comprendre les causes. Pour assurer l'efficacité du registre et contribuer à sauver des vies, le Dr Ramaka savait qu'il était primordial de veiller à la qualité des données collectées :

Pour tout travail de recherche, les données sont indispensables. Dans le cas d'un tel projet, la collecte des données devait être cohérente et transparente pour permettre au registre de recueillir des données de manière durable et de les exploiter pour sauver des vies.

Parmi les défis auxquels le Dr Ramaka et ses collègues ont été confrontés, il y avait le nombre de différents paramètres à enregistrer pour chaque cas et la difficulté de recueillir ces données dans des situations de stress et de drame :

Pour un tel registre, chaque type de données est important. Vous avez les données démographiques - c'est un premier tableau. Vous avez les données cliniques - c'est un autre tableau. Ensuite, vous avez ce que l'on appelle les circonstances de l'enregistrement, comme par exemple : Qu'a fait le passant ? Une ambulance a-t-elle été appelée immédiatement ? Est-ce que quelqu'un sur les lieux a pratiqué une réanimation ?

L'équipe s'est appuyée sur les directives internationales standards pour la collecte de données sur les arrêts cardiaques extrahospitaliers.

"La méthodologie de cette étude repose sur l'utilisation d'un formulaire de rapport de cas lorsqu'une personne victime d'un arrêt cardiaque est amenée au service des urgences", explique le Dr Ramaka. "Comme vous vous en doutez, il est difficile de recueillir des données sur le moment, car il s'agit d'une situation critique mais notre approche permet à l'équipe médicale d'enregistrer les données collectées d’une telle façon que nous pouvons les utiliser pour nos travaux de recherche."

Un suivi téléphonique après l'événement est effectué pour recueillir toutes les données qui n'auraient pas été obtenues initialement ce qui permet d'affiner l'enregistrement des circonstances au moment de l'arrêt cardiaque. Il a fallu trouver un compromis, explique le Dr Ramaka :

Nous avons essayé de recueillir autant de données que possible auprès du personnel de l'hôpital car nous ne voulons pas avoir à nous adresser aux proches et leur rappeler sans cesse cet événement tragique.

Grâce à l'utilisation de sources multiples et à l'examen systématique, le Dr Ramaka et son équipe ont finalement su créer un ensemble de données contenant des informations sur la démographie, les caractéristiques des patients, les facteurs de risque, les antécédents de maladie cardiaque, les comorbidités, les symptômes antérieurs, les conditions de réanimation, le moment de l'événement, le recours aux services médicaux d'urgence et les résultats.

Le dataset  S’ouvre dans une nouvelle fenêtreque le Dr Ramaka a créé peut désormais être partagé via Mendeley Data et a récemment été reconnu par le comité consultatif d’Elsevier pour avoir donné un exemple de principes de FAIR data  S’ouvre dans une nouvelle fenêtre(FAIR : Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) :

Conduire une telle recherche dans un environnement à faibles ressources a été un défi ", a déclaré le Dr Ramaka. Il ajoute qu'il est très honoré par cette reconnaissance et salue les contributions de Vemuri Murthy  S’ouvre dans une nouvelle fenêtredu département de médecine d'urgence de l'Université de l'Illinois et les autres co-auteurs qui ont travaillé "avec le soutien de tous les acteurs du système de santé local, y compris tout le personnel soignant qui a contribué à la qualité des données.

Le Dr Ramaka précise par ailleurs qu'il est convaincu de l'importance des collaborations entre  chercheurs pour mener à bien des travaux sur la réanimation fondée sur des données probantes en Inde et au niveau international. Pour ce projet et pour d'autres programmes communautaires en Inde, il a par exemple collaboré avec le Dr Murthy, éducateur en réanimation, et d'autres membres du corps enseignant de la faculté de médecine de l'Université de l'Illinois à Chicago :

La médecine n'a pas de frontières. Si quiconque dans le monde peut utiliser ces données pour améliorer la santé des patients, il doit pouvoir le faire. Au final, qu'y a-t-il de plus important pour tout professionnel de santé que d'améliorer la qualité de vie et la survie des patients ? C'est le principe fondamental qui guide tous mes travaux de recherche.

“L’ART de la médecine”

Dans l'ensemble, la démarche du Dr Ramaka d'ouvrir un registre est une manifestation de ce qu'il appelle "l'ART de la médecine", c'est-à-dire une façon de mener le changement par le biais de l'information et des données. Il explique :

Le A symbolise la sensibilisation de la communauté (A pour Awareness). Dans le cas présent, il s'agit de sensibiliser aux maladies cardiovasculaires, de reconnaître un arrêt cardiaque et de pratiquer correctement la réanimation. Le R est synonyme de recherche. Toute recherche médicale vise à arriver à une meilleure qualité de vie et un meilleur taux de survie de tous. Les travaux de recherche que je mène sont très axés sur le bien de la communauté. La recherche liée à ce registre sur les arrêts cardiaques extrahospitaliers contribue à améliorer la qualité de vie et la survie des victimes d'arrêts cardiaques.

Selon le Dr Ramaka, cela montre bien que son travail ne consiste pas seulement à traiter des patients mais aussi à partager des connaissances :

Je m'intéresse toujours à l'amélioration de l'enseignement de la communauté, des pairs et, plus généralement, à la formation des prochaines générations. C'est pourquoi le partage de cet ensemble de données est si important. Comme toutes les données de qualité, elles permettent d’améliorer la qualité des travaux de recherche à venir.

Consultez les datasets des gagnants

Nous interrogeons des chercheurs qui ont rendu leurs données de recherche disponibles selon les principes de données FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). Les chercheurs sont choisis par le comité consultatif d'Elsevier et les data champions du groupe Elsevier. View and download their datasets in the Mendeley Data Repository S’ouvre dans une nouvelle fenêtre