Sclérose Latérale Amyotrophique

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Une nécessaire médiatisation de la Sclérose Latérale Amyotrophique pour améliorer la prise en charge des patients

Anne Langellier

Fille d’un patient atteint de la SLA.

Mots clés

APACentre de référenceDignitéMaladie du motoneuroneMaladie évolutiveMDPHSLASoutien

Keywords

APAReference centerDignityMotor neurone diseaseProgressive diseaseMDPHALSSupport

The need for media coverage of Amyotrophic Lateral Sclerosis to improve patient care

Note de la rédaction

Cet article fait partie d’un ensemble indissociable publié dans ce numéro sous forme d’un dossier nommé « Accompagnement kinésithérapique dans la sclérose latérale amyotrophique » coordonné par Michel Gedda, composé des articles suivants:

• Langellier A. Une nécessaire médiatisation de la Sclérose Latérale Amyotrophique pour améliorer la prise en charge des patients. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

• Fonollosa A, Tourlet C. Pathogénèse et évolution de la sclérose latérale amyotrophique. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

• Ramos C, Meilland F. Organisation du réseau de soins et kinésithérapie, en institution, des patients porteurs d’une sclérose latérale amyotrophique. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

• Tourlet C. Principes de rééducation des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

• Ramos C, Meilland F. Physiopathologie, évaluation et traitement kinésithérapique de l’atteinte respiratoire des patients porteurs d’une sclérose latérale amyotrophique. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

• Tourlet C. Kinésithérapie libérale pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

• Pone Gallart G. Pone nous souffle sa SLA. Kinesither Rev 2023; 23 (257).

Adolescente, j’ai grandi en étant confrontée au handicap temporaire; mon cousin après un grave accident de vélo, renversé par un camion aveuglé par le soleil couchant d’une belle soirée d’été; mon frère aîné après un spectaculaire accident de ski et trois vertèbres cervicales fracturées, puis une minerve nous obligeant à surélever la table de boites de sucre en morceaux pour lui permettre de manger en famille–j’ai eu l’impression de devenir toute petite; et moi, puisqu’un samedi de Pâques passé dans une grande enseigne de bricolage pour acheter quelques planches de bois afin de réaliser des étagères avec mon père en profitant du week-end prolongé m’a valu d’être écrasée sous les planches du stock du magasin, et de finir avec une double fracture de bassin et trois semaines en fauteuil roulant.

Ça marque ! Et ça m’a conduit à construire ma maison accessible PMR², pour « au cas où » !

Je connais aussi le handicap lié à la maladie d’Alzheimer pour avoir vécu une partie de mes années d’étudiante chez mes grands-parents. Même si cette maladie neurologique dégénérative est dramatique, je suis aujourd’hui confrontée à pire avec mon père: une maladie pourtant fréquente, la plus fréquente des maladies du neurone moteur, mais bien peu connue: la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), dite maladie de Charcot.

Pire parce que le patient est pleinement conscient de son état de santé, et se voit s’amoindrir.

Pire parce que la maladie n’étant que bien peu connue du grand public, elle fait peur, et isole la famille proche.

Pire parce que les professionnels de santé et « aides » à domicile ne sont pas formés à la pathologie, et s’adressent au patient et à sa famille comme à des personnes idiotes.

Pire parce que le pronostic vital est engagé à court terme (3 à 5 ans en moyenne), le plus souvent par insuffisance respiratoire.

Pire parce qu’il faut lutter contre le chronomètre à tout moment, et déployer une énergie folle pour absolument tout, et notamment la paperasserie française…

Pire parce qu’il n’y a que bien peu de personnes capables d’informer les patients et leurs familles des parcours…

Pire parce que, notamment faute de médiatisation, les fonds alloués à la recherche contre cette maladie sont bien maigres malgré les enjeux.

Pire parce que près de 20 ans après la loi de 2005³, le monde du handicap ne sait toujours pas s’adapter aux contraintes de cette maladie–et je ne parle même pas du monde autre que celui du handicap…

Le présent dossier vise à partager des expériences, de professionnels qui s’intéressent à cette maladie [1], [2], [3], [4], [5], et d’un patient [6]. Tous ont un prisme particulier (et bravo à eux !), mais qui ne reflète que peu la réalité du quotidien de très nombreux malades.

Le diagnostic de la SLA est souvent long et compliqué, parfois des mois d’errance avant de le poser. Chez nous, ça a été simple et rapide; après quelques examens rapidement obtenus grâce à notre bonne connaissance du monde médical, mon père (médecin) s’est auto-diagnostiqué. Toujours ça de gagné.

Le neurologue a proposé une orientation au centre de référence SLA de la région. Obtenir un rendez-vous est d’une complexité sans nom: il faut un courrier du médecin adresseur, puis on est recontacté pour un rendez-vous à 6 mois minimum… la blague alors que le compte à rebours est déclenché… ! Finalement, là encore, nos relations ont pu nous permettre d’avoir un rendez-vous dans des délais beaucoup plus raisonnables, et compatibles avec la pathologie. Mais l’expérience du centre SLA a été désastreuse: d’abord parce qu’il est à deux heures de route du domicile, qu’il a fallu y aller deux fois pour cause d’inorganisation du centre, que la salle d’attente est couverte d’affiches pour le don du corps à la science, parce que des prélèvements sanguins ont été faits en dehors de toute explication ni même d’information, parce qu’il a fallu user de la loi du 4 mars 2002⁴ pour en avoir les résultats, parce que nous n’y avons trouvé aucune humanité, aucun conseil, aucun contact proche du domicile, parce qu’on nous a proposé une hospitalisation de trois jours pour des examens faisables à proximité du domicile et en ambulatoire… Parce que nous venions chercher du soutien, de la compréhension, des conseils avisés, et que nous sommes ressortis ahuris, désabusés et en pleurs.

Vous lirez dans les témoignages qui suivent ceux de professionnels de centres SLA qui s’investissent pour les patients. Sachez que ce n’est malheureusement pas le cas partout. Les forums des patients sont remplis de témoignages catastrophiques. Je fais vœu que vous, lecteurs, face à un patient SLA demain, vous puissiez lui apporter un peu de soutien et de bienveillance, d’humanité.

Au quotidien, les professionnels de santé libéraux qui interviennent à domicile sont peu nombreux, car le temps est précieux et ils ont du mal à en consacrer aux visites à domicile. Or, on le sait peu, mais la SLA est une pathologie occasionnant de fortes douleurs, et la mobilisation par transferts successifs peut devenir bien difficile à supporter par les patients.

Les équipes mobiles qui interviennent à domicile, ainsi que les centres de rééducation et autres structures, semblent vouloir placer les matériels dont ils ont l’habitude, quand bien même ils ne correspondent ni à la demande du patient ni à ses besoins. Nous nous sommes demandés dans quelle mesure ces professionnels pouvaient avoir un intérêt personnel à placer ces matériels… et avons tout refusé en nous débrouillant finalement seuls. Le manque de personnalisation de la réponse à apporter au patient, le manque de considération du patient, d’humanité, sont bien trop fréquents, bien plus qu’on peut l’imaginer…

Mais acheter un fauteuil roulant électrique dans un magasin de matériel médical relève du défi ! Rien que réussir à connaître un prix est compliqué: habituellement il y a une prise en charge sécurité sociale–au moins en partie, si bien que les vendeurs feignent de ne pas connaître le prix de ce qu’ils vendent… Or, les délais d’instruction administratifs d’une prescription, de l’intervention d’un ergothérapeute à plusieurs reprises, de demande de prise en charge… ne sont pas compatibles avec l’évolution de ce type de pathologie. Nous avons fait le choix de l’autofinancer, mais ce ne fut pas aisé !

Je n’ose ici insister sur les épisodes Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD); là encore, en théorie un an d’attente ou presque…; aucune considération pour la réalité de la douleur, comme si les professionnels étaient mal à l’aise face à cette pathologie, et démunis de propositions thérapeutiques. Et juste pour partager ce que je ne saurais inventer: en salle d’attente au CETD, le médecin vient chercher mes parents et les précède en salle de consultation; mon père se déplace en fauteuil roulant moins rapidement qu’un piéton; la porte se referme, le médecin ne vient même pas aider ma mère à ouvrir la double porte pour faire entrer le fauteuil. Ça démarrait fort. Nous n’y sommes pas retournés.

Autre difficulté dans l’accompagnement de la personne malade: le côté administratif de la prise en charge. Ce n’est pas votre sujet quotidien, vous, lecteurs, professionnels de la rééducation. Mais il est important d’avoir en tête les informations pour ne pas en donner de fausses à vos patients.

En effet, même si la déclaration d’ALD⁵ est rapidement faite, la suite est une vaste injustice.

En effet, la MDPH⁶ n’intervient financièrement pour toute aide QUE si le patient est diagnostiqué avant l’âge de 60 ans, ce qui n’était pas le cas; mon père, réanimateur, a travaillé jusqu’à 72 ans, et s’est auto-diagnostiqué à 73 ans. Donc, il ne faut attendre de la MDPH que le « macaron » de stationnement PMR, et ce, après plusieurs mois d’instruction… !

Le Conseil Départemental gère l’APA⁷, pour les plus de 60 ans. Les professionnels de santé croient souvent–et indiquent au patient–que l’APA va leur apporter des aides. Mais, d’une part, les formalités administratives sont longues, et donc inadaptées à l’évolutivité de la maladie. D’autre part, elles nécessitent de passer par le CCAS⁸/la mairie, et de transmettre l’intégralité des revenus du patient et de son conjoint, mais aussi ceux des enfants (le questionnaire est ainsi fait); cela n’est pas opportun car il ne s’agit pas d’obligation alimentaire, et cela n’est pas confidentiel notamment en zone rurale. Enfin, la part prise en charge par l’APA peut être très faible, si bien que certains patients avaient démarré des aides à domicile et ont dû les arrêter, se rendant compte a posteriori (délais de traitement obligent !) que l’APA n’allait couvrir que 50 € par mois… Quelques mois plus tard, aménagement d’accès à la maison, aménagement d’accessibilité de la salle de bains, aménagement du véhicule, fauteuil roulant électrique, fauteuil de douche… force est de constater que ces patients avaient tristement raison. Elle est loin, la loi du 11 février 2005 qui consacrait pourtant le principe du droit à compensation pour la personne handicapée afin de « faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne »…

Bref, tout est fait pour décourager les patients et leurs familles, qui se retrouvent dans une grande solitude et face à des murs, où seules les associations de patients apportent du réconfort: elles sont les sources principales de partage de bonnes informations utiles, de conseils, voire de prêt de matériel. Je souligne notamment SLA Aide et soutien⁹, et l’ARSLA¹⁰ (association pour la recherche pour la SLA et autres maladies du motoneurone).Je repense à une personne handicapée (suite à un accident) rencontrée il y a quelques mois qui venait de faire aménager son véhicule. Nous l’avions rencontrée pour qu’elle nous informe de ce qui existait, et elle nous avait dit « pour être handicapé, mieux vaut être riche ».

Si je devais conclure, au-delà de ces problématiques administratives, ce qu’il convient notamment de retenir sur la SLA:

C’est une pathologie à évolution souvent rapide; inutile de proposer des rendez-vous au patient à 6 mois…

C’est une pathologie où le patient est pleinement conscient: même s’il a du mal à s’exprimer, il comprend tout ce qui se passe, tout ce qui est dit; il convient donc de le considérer comme un patient à part entière et pas comme un déficient intellectuel sénile;

C’est une pathologie où la vie s’efface en douleurs, physiques et morales, et où l’aidant et la famille peuvent se retrouver dans un isolement important; un mot, une attention, un geste humain de tout professionnel intervenant est particulièrement nécessaire.Je tiens enfin à exprimer toute ma reconnaissance et un énorme merci au Rédacteur en chef pour mettre ainsi en lumière la plus fréquente des maladies rares, et tenter de faire changer le regard à porter sur la maladie et ses victimes.

Déclaration de liens d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

Références

[1] A. Fonollosa, C. TourletPathogénèse et évolution de la sclérose latérale amyotrophiqueKinesither Rev, 23 (257) (2023)Google Scholar

[2] C. Ramos, F. MeillandOrganisation du réseau de soins et kinésithérapie, en institution, des patients porteurs d’une sclérose latérale amyotrophiqueKinesither Rev, 23 (257) (2023)Google Scholar

[3] C. TourletPrincipes de rééducation des patients atteints de sclérose latérale amyotrophiqueKinesither Rev, 23 (257) (2023)Google Scholar

[4] C. Ramos, F. MeillandPhysiopathologie, évaluation et traitement kinésithérapique de l’atteinte respiratoire des patients porteurs d’une sclérose latérale amyotrophiqueKinesither Rev, 23 (257) (2023)Google Scholar

[5] C. TourletKinésithérapie libérale pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophiqueKinesither Rev, 23 (257) (2023)Google Scholar

[6] G. Pone GallartPone nous souffle sa SLAKinesither Rev, 23 (257) (2023)Google Scholar

Pour en savoir plus

https://institutducerveau-icm.org/fr/maladie-de-charcot/ S’ouvre dans une nouvelle fenêtrehttps://portail-sla.fr/sclerose-laterale-amyotrophique/ S’ouvre dans une nouvelle fenêtrehttp://sla-aideetsoutien.fr/ S’ouvre dans une nouvelle fenêtrehttps://www.arsla.org/ S’ouvre dans une nouvelle fenêtre Cited by (0)

1. Fille d’un patient atteint de la SLA

2. PMR : Personne à mobilité réduite

3. Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées: https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000809647/

4. Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/

5. ALD : Affection longue durée

6. MDPH : Maison départementale des personnes handicapées

7. APA : Aide aux personnes âgées

8. CCAS : Centre communal d’action sociale

9. http://www.sla-aideetsoutien.fr/

10. https://www.arsla.org/

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Le programme des numéros spéciaux de Kinésithérapie la revue S’ouvre dans une nouvelle fenêtre est le suivant pour 2023 :

• N°254 (Février) : Paralysie cérébrale : des recommandations pour mieux vivre [la rééducation]

• N°257 (MAI) : Sclérose Latérale Amyotrophique

• N°259-60 (JUILLET) : La rééducation vestibulaire révèle ses arcanes

• N°263 (NOVEMBRE): Troubles musculosquelettiques (avec OMT-France, titre à définir)

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